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Espera de 3 anos por cirurgias: o drama de menina com síndrome rara no DF

A pequena Lívia enfrenta riscos de saúde e precisa de operações na mão e no pé para ter qualidade de vida.

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Menina com síndrome rara espera cirurgias no pé e na mão há três anos no DF

Uma menina de apenas 4 anos aguarda há três anos pela realização de cirurgias ortopédicas e estéticas na rede pública de saúde do Distrito Federal. A pequena Lívia Oliveira Silva Miranda nasceu com uma anomalia congênita que comprometeu a formação de seus membros.

Diagnóstico e impactos da Síndrome da Banda Amniótica

Portadora da Síndrome da Banda Amniótica, Lívia teve os braços e as pernas afetados pela condição desde o nascimento. A família busca atendimento médico especializado desde 2023 para garantir correções funcionais e estéticas que evitem complicações graves para a criança.

O pedido para a retirada de um tumor benigno no pé esquerdo foi protocolado no Hospital Regional da Asa Norte (Hran). Já a solicitação para separar os dedos da mão esquerda foi encaminhada ao Hospital de Base do Distrito Federal (HBDF).

Riscos à saúde e o apelo da família

A mãe da menina, a autônoma Keyse de Oliveira da Silva, de 25 anos, relata as dificuldades diárias enfrentadas pela filha.

“A Lívia tem um hemamgiona no pezinho esquerdo e a mãozinha dela é mal formada. Ela é uma criança com deficiência que precisa passar por cirurgia. A Lívia precisa usar calçados adaptados porque nenhum cabe no pezinho dela”, contou Keyse.

A falta da intervenção cirúrgica no pé expõe a criança a sérios riscos de saúde. Segundo a mãe, o hemangioma pode desencadear episódios de celulite bacteriana, infecção que provoca dores intensas, feridas e já resultou em três internações hospitalares da menina.

Lentidão e falta de previsões nos hospitais

Embora o Hran tenha comunicado a liberação da cirurgia no pé em agosto de 2025 e convocado a paciente para exames no início de 2026, a operação ainda não aconteceu.

“Eu peço ajuda, socorro. Lívia é criança carinhosa, educada. Não acho justo ela viver desse jeito”, desabafou.

No caso da mão, a situação é ainda mais incerta. “Ela tem os três do dedinhos do meio pregados e não abre a mão. Tudo ela faz pegando na pontinha dos dedos. Eu faço um apelo, só quem é mãe sabe”, explicou Keyse, afirmando não ter recebido nenhuma previsão do HBDF.

A luta da família por inclusão e bem-estar começou nos primeiros meses de vida de Lívia, quando ela passou por uma cirurgia bem-sucedida aos 11 meses para separar o braço direito que estava unido ao tronco.

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