Diante da complexidade neurológica e genética do filho de um ano e três meses, um desenvolvedor de software de Brasília criou uma ferramenta tecnológica para auxiliar na interpretação dos sinais do bebê. Noah Alencar Casimiro, que possui limitações motoras e não se comunica verbalmente, enfrenta desafios diários que levaram seu pai, Halison do Nascimento Casimiro, a buscar na tecnologia uma forma de entender melhor as necessidades do pequeno.
A origem do Monitor Noah
O sistema, batizado de Monitor Noah, utiliza inteligência artificial para registrar e classificar movimentos, expressões faciais e posições corporais. Halison, que atua na área de tecnologia desde 2001, iniciou o projeto motivado pela angústia de não conseguir distinguir entre reações habituais, desconforto ou crises epilépticas. “É muito difícil perceber que seu filho tenta demonstrar algo e não conseguir compreender o que ele precisa”, relata.
Diagnósticos e cuidados contínuos
Noah nasceu em julho de 2025 e, após quatro meses de internação em UTI neonatal, recebeu diagnósticos desafiadores. Além da síndrome de West, o menino possui a síndrome genética rara de Sandestig-Stefanova, ligada a uma alteração no gene NUP188. O quadro inclui hipotonia acentuada, catarata congênita, fenda palatina e a necessidade de suporte ventilatório constante e alimentação assistida. O suporte domiciliar é intenso, contando com acompanhamento multidisciplinar e técnicos de enfermagem 24 horas.
Como funciona a tecnologia de monitoramento
A ferramenta opera através de uma câmera posicionada sobre o berço, que transmite dados para um computador. O software analisa padrões e, ao detectar eventos, armazena registros e horários. “Não dormíamos direito, não conseguíamos trabalhar nem viver com tranquilidade”, conta Halison sobre o período anterior ao desenvolvimento do sistema. O pai ressalta que a tecnologia atua como um suporte, e não como uma ferramenta de diagnóstico médico.
Limitações e validação
Apesar de auxiliar na organização de informações para as consultas médicas, o sistema ainda passa por ajustes e carece de validação clínica. O desenvolvedor é cauteloso ao definir as capacidades do software. “Por conhecer essas limitações, não apresento o Monitor Noah como capaz de detectar todas as convulsões nem como substituto da observação humana”, afirma.
Entendendo a síndrome de West
A síndrome de West é caracterizada por espasmos epilépticos na infância e pode comprometer o desenvolvimento. Segundo o pediatra e neonatologista Nelson Douglas Ejzenbaum, membro da Academia Americana de Pediatria, a rapidez no início do tratamento é um fator determinante para o prognóstico. “O prognóstico é melhor quanto mais cedo é tratada a criança”, explica o médico.
O objetivo de Halison é aprimorar o sistema para que, futuramente, possa ser disponibilizado de forma gratuita para outras famílias. Para o pai, o foco principal permanece sendo o bem-estar de Noah. “Não comecei o Monitor Noah pensando em criar um produto. Comecei porque sou pai e queria encontrar uma maneira de compreender e proteger melhor o meu filho”, conclui.
